fredag 22 november 2013

att ha varit svårt sjuk i sju år och förpassas till primärvården är såhär:

1.
först gråter jag på ett specialistbesök. hon har sagt primärvården och ingenting skrämmer mig mer. jag vill inte, kan inte, skickas dit.

mamma, som är med, säger, ja nästan vädjar, till läkaren att det måste bli bra, det här, det kan inte vara vanliga primärvården, det måste vara riktig hjälp.

josefin är så sjuk. hon måste få hjälp.

jag sitter i ett hörn och hulkgråter. en läkarstudent, som är i min ålder, tittar skrämt på mig.

min syster, nyutexad läkare, säger senare att det fanns ingenting hon avskydde mer än att vara med på sådana besök och se det där.
det där. jag är det där.

2.
hittar billiga biljetter till england. jag vet inte varför men jag köper dom. jag köper dom och jag åker dit. går runt. är med mig själv.

gråter på parkbänkar. läser och gråter och tillåter mig själv att finnas.

när jag kommer hem igen har jag fått ett brev från min före detta specialistläkare:
primärvårdsmottagningen som jag ville remittera dig till kan inte ta emot dig eftersom du inte är listad där. ta kontakt med din vårdcentral. lycka till.

på specialistbesöket lovade hon att jag inte skulle behöva göra allt jobb.

hon lovade, och jag vet inte varför jag trodde på det. men hon lovade.

hon fucking lovade.

3.
ringer min vårdcentral. förklarar försynt min situation. sköterskan jag pratar med är gullig men hen säger nej tyvärr, det finns ingenting vi kan göra för dig, men ring oss igen om du behöver något, och vi har jourtider ifall att du blir sämre.

jag vill förklara för henom att om jag blir sämre så kommer jag ligga och gråta och spy och förlora synen i min ensamhet. vill förklara att jag är van, att jag kan det här, att det är fem år sedan jag åkte till akuten för sista gången.

4.
ringer mottagningen min f.d. specialistläkare ville få mig till. förklarar försynt min situation.

får skrik i örat. får höra fattar du inte och det där får du fixa själv, sånt kan inte vi hålla på med när du varit på så många ställen och förstår du inte att vi också har jättelånga köer, man kan inte bara komma hit och tro att man ska få en tid.

gråter i tre timmar efter det.

5.
ringer
ringer
ringer

6.
ringer min f.d. specialistmottagning. hela den här grejen är deras fel. det är dom som släppt mig, låtit mig falla mellan stolar. det är dom som borde vidareremitterat mig till en annan specialist istället för att lägga mig i händerna på jävla satansvårdcentraler. jag gråter och säger det här har inte blivit bra, ni måste hjälpa mig med det, finns det ingenting ni kan göra för det här är d e r a s ansvar, inte mitt

jag hör att du tycker att det här är jobbigt. finns det ingen anhörig som kan hjälpa dig?

7.
ringer alla.
lägger en hel arbetsvecka på att ringa sjukvårdspersonal. lägger en arbetsvecka på att bli suckad i örat och höra hur mycket dom hatar patienter som mig. lägger en arbetsvecka på att höra det finns ingenting vi kan göra för dig. lägger en arbetsvecka på att om och om igen få det bekräftat för mig att jag inte längre är en person värd ett lite lättare liv.

8.
låter förresten en anhörig hjälpa mig med att ringa runt. jag är utmattad och har konstant gråten i halsen. jag ringer mamma och ber henne ringa åt mig, för nu klarar jag det inte mer, jag orkar inte. hon säger uppmuntrande jo du kan! du kan allt! och jag gråter att näe mamma, nu går det inte mer, nu får du ta över

när just den sjukvårdspersonen ringer upp mig igen säger hon din _mamma_ ringde ju oss... och jag hör hur hon tänker är du inte vuxen? hahahaha
jag hör hennes hån

jag är så jävla trött

9.
nej
nej
nej
vi kan inte hjälpa dig, det är ingen idé

över jävla allt

till och med när jag ringer och gråter och säger nu måste jag få psykologhjälp, nu måste jag få en samtalstid, jag kan inte ringa min mamma och storgråta två timmar varje dag, hon har fyratusen olika jobb, nu måste jag få psykologhjälp för jag vet inte vad jag ska göra, jag går i tusen bitar över det här
till och med då
det är ingen idé, vi har tre månaders väntetid, det är onödigt att vi ens sätter upp dig på den listan

10.
sväljer alla mina jävla principer och tar kontakt med en privat klinik som utreder och behandlar sjukdomen/arna jag tror att jag har. jag har vetat länge att dom finns, men nyligen har dom varit i media och bland annat sagt att dom här patienterna har ofta skickats runt till olika vårdmottagningar väldigt, väldigt länge och är därför helt slut när dom kommer till oss. många upplever det som en lättnad att få det bekräftat att dom inte hittar på, trots att deras livskvalité ofta är lägre än patienter med andra svåra sjukdomar som till exempel cancer. 

dom tar emot självremisser. det samtalet är mitt absolut lättaste.

jag hatar det här systemet. jag hatar det. förstår ni det, jag HATAR det.

(livskvalité längre än patienter med andra svåra sjukdomar.)

11.
mina vänner säger jag litar på sjukvården men när jag hör dig berätta, så..

och jag vill skratta, för av alla miljarder människor jag träffat under mina sju år är det bara en fraktion som verkat förstå att jag också är en människa, att mitt liv är ständigt pågående för mig, att jag är mer än den korta stunden dom tittar på mig med sjukvårdspersonalögon, att jag är mer än svarsprover och medicineringar som sällan fungerar.

det här har gjort mig så skör och hård på samma gång.

12.
har en tid på vårdcentralen. jävla vårdcentralen.

tar min käpp (som jag motvilligt skaffat för jag har så jävla svårt att gå, men fan, en sextioåring gav mig sin plats på bussen) och åker dit. skakar när jag sitter i väntrummet.

mitt namn skriks ut.

läkaren hälsar inte ens på mig.
hon säger inte sitt namn.
hon sträcker inte ut sin hand och säger inte ens hej.
hon tittar knappt på mig.

hon ser att jag hört henne, att jag är där, och så vänder hon på klacken och går raskt in i sitt rum. jag haltar efter.

jag börjar gråta efter två sekunder. ursäktar mig,  jag är så nervös.. stakar mig när jag pratar, får ingen ordning på vad jag vill säga, funderar på att ta fram mitt anteckningsblock där jag noga skrivit ned vad jag vill säga, men stämningen är hård och dömande och jag vågar inte.

hon frågar varför har du koncentrationssvårigheter när jag nämner att jag skulle behöva ett intyg på det, för jag ska förhoppningsvis börja plugga, och då behöver jag extra hjälp med mina koncentrationssvårigheter (för studenter med funktionsnedsättningar, är det jag?), och hon frågar varför och jag förstår inte. inte som i, jag förstår inte hur man kan säga så, utan jag förstår inte frågan. vadå varför? hur ska jag veta det? det bara är där, mina tankar försvinner i konversationer, jag tappar ord hela tiden, jag har svårigheter att koncentrera mig?
hon säger men i ditt jobb då, då måste du väl koncentrera dig och jag säger att ja, självklart, men jag har vissa hjälpmedel och jag är dessutom bra på mitt jobb och gör saker snabbare än dom flesta så jag hinner stirra ut i luften
och hon bara tittar på mig och jag hör hur hon tänker att jag hittar på

tror hon att jag tycker att det här är roligt, att jag gör det för att få uppmärksamhet? tror hon att jag ljuger om att jag har koncentrationssvårigheter? hon känner inte mig, jag vet det, men hela livet har jag satt mitt värde i hur bra och duktig och smart jag är, att sträcka mig till att erkänna att jag behöver hjälpmedel för att klara av skolan är ingenting jag gör bara sådär
det är PINSAMT för mig, vilket jag vet beror på internaliserad ableism, jag VET DET men ändå, det är pinsamt att erkänna att jag behöver hjälp med det här, att jag har koncentrationssvårigheter, att jag knappt kan processa en vanlig konversation, att min sjukdom påverkar exakt ALLT jag är

det är pinsamt och det är vidrigt och hon ser på mig som om jag gjorde det för uppmärksamhet.

hon säger att hon har pratat med ett smärtteam (som har ett vidrigt nyliberalt namn som gör att jag vill kräkas) och att dom ska ta emot mig. jag kommer att få en psykolog, en arbetsterapeut och något mer jag inte minns, jag tror att det var en sjukgymnast. so far so good. jag behöver allt det där
men
ja, dom erbjuder ju ingen medicinsk behandling och det tror jag är bra, det viktigaste för dig är att du lär dig att hantera det här för livet kommer vara såhär för dig nu. du verkar ju väldigt nedstämd så om psykologen tycker att du ska sättas på antidepressiva så får hon prata med mig

och jag nämner att jag tagit kontakt med den privata kliniken, för jag vill få veta, och, och, och, jag stakar mig fram
hon liksom hånskrattar

hånskrattar
åt mig
för att jag söker hjälp
när min kropp är så sjuk att jag inte ens klarar av att arbeta 40%

rycker på axlarna och säger, ja dom där har ju sin egen forskning för den där hittepåsjukan 

det är inte en hittepåsjuka. den är bevisad, den finns, dom vet inte exakt varför men så är det med många sjukdomar. den är inte påhittad

hon hånskrattar åt mig för att jag söker hjälp. hon säger att jag bara ska acceptera och jag vill skrika åt henne att jag har accepterat, att jag VET att jag är obotligt sjuk, att det ALDRIG ALDRIG kommer att gå över, att jag gått runt med detta i SJU ÅR, att jag hoppat av en utbildning jag älskade eftersom jag var FÖR SJUK, att jag V E T
men att jag inte har gett upp om att få mer substantiell hjälp. att jag inte ännu kan försonas med tanken att bli sjukare sjukare sjukare utan att få riktig medicinering och behandling. inte när jag vet att det finns en sjukdom som stämmer in på mig, inte när det finns möjlig hjälp inom räckhåll.

om dom säger att jag inte har den sjukdomen, om dom också säger att det inte finns något dom kan göra, då fogar jag mig. jag accepterar det. då. inte nu.

och hon fucking hånskrattar åt mig.

när besöket pågått i tjugo minuter, av vilka jag gråtit i 15, vänder hon sig mot sin dator. jag säger lite häpet var det allt..? och hon snäser ja.

säger inte ens hejdå. inget lycka till. ingenting.

jag är inte en människa. jag är en patient.


13.
när det är över skickar jag ett sms till mamma
förlåt för att jag är så sjuk och att det tar så mycket av din energi och tid. tack för att du hjälper mig. förlåt. 

vill skrika det till hela världen. förlåt, förlåt, förlåt för att jag är sjuk. det var inte meningen. jag vet att jag är ett brutet löfte, att jag borde vara så mycket mer än vad jag blev, förlåt förlåt förlåt, jag är en börda för er alla jag vet det, en tumör på samhällskroppen, förlåt, förlåt, förlåt.

det är vad sjukvården, den instans som borde ta hand om mig, får mig att känna.

14.
det här är en hemlighet, men ibland känns framtiden så nattsvart att jag inte står ut med att veta att den kommer komma.

försöker trösta mig med att nuet är nattsvartast av allt, att livet måste bli ljusare och bättre

men jag vet inte om jag tror på nåt sånt längre.

15.
skriker WARRIOR QUEEN till min spegelbild. jag är en jävla warrior queen.

jag överlever varje dag. ni förstår inte vilken bragd det är.

p.s.
det finns svängar och samtal jag inte orkat återge, för det här är redan för långt.

p.s.2.
det här är hur sveriges välfärd ser ut.
jag är: vit medelklass med svenska som modersmål (utan dialekt som vi tycker låter som en brytning). på samma sätt som jag är övertygad om att jag blivit bemött med mer respekt om jag varit en man i medelåldern är jag övertygad om att jag blivit bemött långt mycket sämre om jag varit av annan etnicitet och haft fel sorts brytning (min pappas engelska brytning tar ingenting ifrån honom). jag har föräldrar som hjälper mig ekonomiskt, föräldrar som är akademiskt utbildade och kan stå upp mot auktoriteter.
alla har inte det.

det här är vårt folkhem, vår härligt utsålda (bortgivna) välfärd.

p.s.3
fuck them all.

5 kommentarer:

Lina sa...

hej josefin. blev så glad av att se att du uppdaterat igen, men den känslan byttes snabbt mot ilska och uppgivenhet. du ska verkligen inte behöva må och känna såhär. det MÅSTE finnas en utväg, det bara måste. jag känner igen mig i en del av det du skriver för det liknar min pappas kamp för en bra rehabilitering, men egentligen går det såklart inte att jämföra.

blir så jävla arg på svensk sjukvård. hur människor behandlas och måste stånga sig blodiga för att få den hjälp de behöver och HAR RÄTT TILL. fan. önskar jag kunde göra nåt. men tänker på dig i alla fall och försöker skicka styrka.

KRAM!

Hanna sa...

Vill skrika och slå. Fucking fucking fuck.

Jeanette sa...

Fan. Är allt jag kan tänka. Jävla människor som inte tar ansvar för dem de borde ta ansvar för. Som inte ser människor som människor.
Massa massa styrka till dig.

Anonym sa...

Så jäkla demoraliserande och fruktansvärt att det ska vara så här! Vilken sjukdom är det som du tror att du har? Varför får du inte fortsätta på specialistmottagningen? Om du vill/orkar berätta förstås.

josefin sa...

tack alla ni fina.

anonym: jag får inte fortsätta på specialistmottagningen eftersom dom inte längre får positiva provsvar och sådant + medicineringen som jag fått hjälper mig för kort tid. troligtvis har jag haft sjukdomen jag tror att jag har hela tiden, parallellt med den jag varit diagnosticerad för. min diagnosticerade sjukdom har sedan gått över - vanligt eftersom jag blivit vuxen under min sjukdomsperiod, medan sjukdomen jag tror mig ha har intensifierats.. det är min halvdana teori. accepterar verkligen att jag inte kan vara kvar på specialistmottagningen, det är okej. det som inte är okej är att dom utremitterade mig istället för att remittera mig vidare. ett solklart jävla tjänstefel. specialistläkaren ändrade det som stod i min journal - från "modest smärta" till "svår smärta med allvarlig utmattning". och sen släppte hon mig till en primärvård som verkligen inte kan något.

jag vill inte skriva ut vilka sjukdomar det handlar om. jag vet inte varför, och jag ber om ursäkt för det, men jag måste respektera mig själv trots att jag inte förstår varför min gräns går där. har ändå skrivit det allra mesta här så jag vet inte vad det är för logik. tror jag är rädd för andra människors reaktioner och historier.

återigen, jag ber om ursäkt.