fredag 10 januari 2014

nä nu måste vi prata (och med prata menar jag att ni måste LYSSNA)

alltså friska människor jag får fan PANIK på er ibland. det är helt jävla otroligt hur okänsliga ni är 90% av tiden?? bara för att ni inte TÄNKER EFTER.

så här, eftersom jag är världens snällaste funktionshindrade, har jag satt ihop en lista på helt jävla sjuka grejer folk gör så att ni kan SLUTA UPP MED DET (obs detta är en lista utifrån mitt perspektiv som kroniskt sjuk i en osynlig kroppslig smärtsjukdom samt psykisk sjukdom i form av depression, anta inte att det gäller för alla former av funktionsnedsättning!!! för det gör det ej!!!!!):

1. DENNA BESATTHET AV ATT FÖRSTÅ. HERREGUD. LÄGG AV, LÄGG NER, SLUTA MED EN GÅNG. ALLTSÅ PÅ RIKTIGT OM DU NÅGONSIN HAR SAGT "JAG FÖRSTÅÅÅRRR" ELLER "JAG FATTAR PGA EN GÅNG VAR JAG [VALFRI MESSJUKDOM SOM DROGS UT I OTROLIGA TVÅ!!! VECKOR!!!!!!]". alltså det här är det jag får mest panik på i min vardag när det kommer till min sjukdom. att folk hela tiden ska hålla på och RELATERA. jag VET att det inte är gjort av någon illvilja, att det genuint kommer från en plats där man VILL förstå. MEN. DU FÖRSTÅR INTE. ÄR DU ABLEBODIED OCH -MINDED FÖRSTÅR DU INTE. DU GÖR INTE DET. och det är så JÄVLA JOBBIGT när friska människor ska hålla på och relatera till mig, jag blir på riktigt så ledsen? för det minimerar liksom allt jag går igenom?

for fun kan ni få en lisa på saker som gör att folk tycker att dom FÖRSTÅR min situation som kroniskt sjuk i en svår smärtsjukdom sedan jag var 16:

  • bakfylla. no joke!!!! "jag var så jävla trött och svag, JAG KÄNDE MIG SOM DIG. förstod verkligen hur du har det!! orkade knappt gå till affären, gick så jävla långsamt!" okej tråkigt men alltså????????? på vilken planet lever du där en bakfylla och en kronisk sjukdom som har mig mestadels sängliggande är jämförbara??? liksom jag har svårt att gå ALLTID. jag kämpar JÄMT med att ta mig till affären. och vanligtvis får jag säga till dig att gå bredvid mig istället för några steg framför för du fattar inte hur jävla långsamt jag går. en bakfylla kan vara skitjobbig jag fattar det!!!!!!!! men DU FÖRSTÅR INTE HUR MITT LIV ÄR FÖR ATT DU HAR HAFT EN JOBBIG BAKFYLLA.
  • astma. alltså JA OKEJ detta är en kronisk sjukdom som är jobbig, men individerna jag pratar om här har fullt funktionell astma. har aldrig behövt anpassa sin vardag efter sin sjukdom. och då FÖRSTÅR DOM mig. varför vet jag inte. men dom gör det. tydligen.
  • avtändning efter att ha tagit droger. asså. herregud??????????? skiter så jävla mycket i om det gjorde dig trött och svag i - herregud - T V Å dagar. att ta droger är ett VAL. om avtändningen gjorde dig så trött att du knappt orkade diska så förstår du ej mitt liv? för jag har inte valt det här, mitt skit kommer ALDRIG GÅ ÖVER, jag har framtidsångest jämt, jag slåss mot sjukvården, jag har ungefär fyrahundratusen andra symptom. så nä du fattar inte. du förstår inte hur min vardag är för att du var extra trött i två dagar. du gör inte det.
  • varit inblandad i en olycka och tvungen att gå till sjukhuset en gång/vecka i tre veckor. behöver jag ens kommentera varför det ej är samma sak???
  • et-fucking-cetera
2. att gråta på sjuka människor över fjantiga hälsoproblem. alltså denna punkt kan jag ändå förstå på något plan. man har fått ett tråkigt besked om typ en allergi (vill btw förtydliga att alla exempel i denna text är direkt tagna ur mitt liv, hittar ej på ifall du skulle vilja avfärda det som det) och vill prata med någon som förstår varför man är ledsen. tur att man har en kroniskt sjuk kompis, hen kommer fatta! så går du till hen och bara "buhuhuhuhuhuuuuu jag är allergisk mot hundar kommer aldrig kunna ha en hund :(" och hen, som då är jag i detta fall, orkar inte höra det. jag förstår verkligen att det är jobbigt att veta om att man aldrig kommer ha en hund när man verkligen verkligen vill ha en!! det är skittråkigt. men jag orkar inte ta din sorg, för jag är så avundsjuk på dig. jag skulle göra vad som helst för att ha en allergi istället för detta. förstå detta: hela mitt liv styrs av min sjukdom. allt. allt allt allt. jag tror inte att jag någonsin kommer att få barn för jag kan inte ens ta hand om mig själv. jag har tvingats sluta sträva efter att bli det jag alltid velat bli. jag klarar ingenting. jag orkar inte bära din sorg. jag orkar fan inte bry mig. det finns andra människor i din närhet, gråt ut på dom istället. (det jag säger är inte att dina känslor inte får finnas!!!!! ta dom på allvar, låt dig själv läka!!!!! men välj för fan med omsorg vem du lägger det tyngsta lasset på)

3. den här punkten gör mig så ledsen, men: folk (kvinnor) som säger att dom avundas min kropp (för hur den ser ut). ni förstår att jag är FÖR smal va? att det delvis har att göra med gener men att denna benighet kommer från att min kropp är SJUK. alltså jag blir så ledsen så ledsen så ledsen för att världen fått er att hata era kroppar så mycket att ni avundas hur en avmagrad och sjuk kropp ser ut. så jävla ledsen.
men jag blir också ledsen när folk helt tanklöst säger det. att dom avundas min kropp. liksom. verkligen????? du vill ha detta haveri bara för att jag når upp till smalhetsnormen?? varsågod, ta den, jag vill inget hellre än att slippa leva i detta.

4. att poängtera att en sjuk människa ser SJUK AVMAGRAD OCH FUL UT. alltså :((( varför? jag förstår inte. jag ser ut så för att jag ÄR sjuk och avmagrad och inte kan äta och sover som en kratta och är sjuk sjuk sjuk. måste du göra en poäng av det. måste du säga det. jag förstår verkligen inte varför. det gör mig bara ledsen. 

5. friska människor som klagar på sjuka människors kroppsbyggnad överlag. OM NÅGON HAR EN DIAGNOS ÄR DET EJ PGA ATT HEN ÄR TJOCK. HERREGUD HÅLL KÄFTEN GÅ UNDAN STÄLL DIG I ETT HÖRN OCH SKÄMS OM DU GJORT DETTA.

6. att skratta åt att en sjuk människa inte orkar upprätthålla din nivå av städat. det här gör mig så JÄVLA JÄVLA ledsen. jag vill SÅ GÄRNA ha städat och fint hemma men jag ORKAR INTE. att städa är för mig ett flera dagar långt projekt pga JAG ÄR TRÖTT OCH SJUK OCH ORKESLÖS. det är INTE din rätt att "lätta upp stämningen" genom att göra det till ett skämt. det är bara okänsligt och sårande och taskigt. 

7. denna absurda fixering av att ge tips? fattar även här att det comes from a place of caring MEN TRO MIG FOLK HAR HÖRT DET OCH GER BLANKA FAN I ATT DIN MOSTERS KOMPIS KATTS F.D ÄGARES SJUKDOM LINDRADES AV ATT BARA ÄTA SPENAT I EN MÅNAD. alla "tips" du har har sjuka människor redan hört. tro mig. vi vill inte ha dom.
om du ändå känner att du vill ge tipset kan du göra som en vän till mig gjorde: säga "du, jag har tänkt på en grej som kanske skulle kunna hjälpa men jag vill inte vara ett assface så säg till om du inte vill höra!". det ger möjlighet att ge samtycke.

8. din sorg över din närståendes sjukdom får finnas, men det är inte din närståendes ansvar att bära trösta eller lätta den!!!!!!!!!! VI HAR NOG MED SORG SOM DET ÄR.

9. om din sjuka kompis diskuterar sjukvården eller försäkringskassans failande har hen tolkningsföreträde framför dig. det är hen som avhumaniseras och pekas ut som en lat fuskare, inte du. hen upplever det, du ser det på håll. om du nu tycker att en resurssvag sjukvård och hårda jävla regler kring sjukersättning/penning är så jävla bra kanske du kan hålla det för dig själv. om du säger det till mig kommer jag att tolka det som att du inte tycker att jag inte är värd ett värdigt liv. för det är vad du säger. jo det är det. jag skiter i hur mycket du älskar jobbskatteavdragen. skiter i det. för det du säger det är att du skriver under på människosynen som gör att jag slagits in i en depression på grund av sjukvårdens failande. pussokram. 

10. IFRÅGASÄTT ALDRIG. ALDRIG ALDRIG ALDRIG. DU /FÅR INTE/ SÄGA ATT "men är det verkligen så farligt..." för JA DET ÄR DET och du FÅR INTE säga "men om du bara..." för NÄE, DET ÄR INTE "BARA" ATT GÖRA SÅ och du FÅR INTE säga "men min kompis har samma som du och hen klarar minsann..." för NÄE JAG KLARAR ÄNDÅ INTE DET TROTS ATT VI HAR SAMMA DIAGNOS!!!! ALLA E OLIKA. du är frisk och du FÖRSTÅR INTE hur det är att vara sjuk. du gör inte det. du har ingen jävla aning. alltså det här borde vara så SJÄLVKLART men är tydligen inte det??????? varför fan tror ni att ni känner oss bättre än vi själva gör?

11. frågor av sorten "mår du bättre nu"/"hur mår du"/"har du ont JUST NU" är jättesvåra pga a) kanske mår jag bättre just nu!! lite lite! men att "må bättre" har en helt annan betydelse för mig än det har för dig, för jag är kroniskt sjuk vilket betyder att jag alltid är och alltid kommer att vara sjuk! jag är inte på en resa mot bättre hälsa, jag är sjuk punkt slut så är det (vill här lägga till: fråga fan inte "är du inte frisk än!"-frågor) b) om du frågar hur jag mår kommer jag säga "trött" eller "helt okej" och det kommer vara grov underskattning/lögn. den frågan är så jävla svår att förhålla sig till som sjuk, för dom sociala reglerna säger att man ska säga "bra" och gå vidare med samtalet, men om jag som sjuk säger att jag mår bra kommer den jag pratar med tro att jag är typ..frisk? när jag verkligen inte är det c) JA. jag har ont JUST NU. jag har ont ALLTID. det här gör 99% av alla friska superobekväma och ni verkar dessutom ha svårt att förstå att man kan ha ont jämt, så det utvecklas till en jävla utfrågning vilket får mig att jag tar upp all space med min obekväma sjukdom.

12. "men josefin" kanske du tänker nu, "jag har faktiskt en sjuk kompis och hen tycker att det är helt okej när jag ger tips etc!" och jaha okej, må så vara, men så här är det faktiskt: jag säger aldrig det här till mina vänner. ibland har jag sagt "jag orkar inte höra om din förkylning, jag orkar inte det för det känns som att jag d ö r, och jag vet att det är själviskt och petty men snälla, snälla vänd dig inte till mig med det där", ibland har jag sagt det flera gånger och det HJÄLPER INTE. när någon säger nånting som skaver i mig går jag in på mitt rum och gnisslar tänderna/gråter/hårdnar i bröstet. kanske att din kompis också gör så, kanske att din kompis inte orkar påpeka vad du gör fel, för att som sjuk ha relationer är en parad i skuldkänslor och det är så tärande att vara jobbig och en börda för alla hela tiden. så vi är tysta och vi säger ingenting och vi gråter och ni bara fortsätter.

13. feminister jag älskar er! ni är mina systrar, ni håller min rygg, ni får mig att älska mig själv! men ni gör mig så ledsen, så ledsen, när jag och andra funktionshindrade glöms bort i er kamp, när ni aldrig ser strukturerna jag drabbas av, när ordet "intersektionell" aldrig släpper in funktionalitet. jag blir så ledsen när ni bara återtar en viss sorts kropp, en viss sorts hjärna! när ni inte ifrågasätter ordet svag och varför ni vill göra er av med det! ibland känns det som att jag inte passar in i er vision och då vill jag gråta tills jag blir uttorkad och dör. snälla släpp in mig också! snälla betänk att vissa människors kamp är att överleva, att det är det radikalaste dom (vi) kan göra. sluta strö skit över alla som inte tar kampen utanför internet, över oss som inte klarar av att gå utanför dörren. ingenting i livet gör mig ledsnare än att jag inte orkar demonstrera, inte orkar engagera mig i ideella organisationer, inte orkar skriva långa artiklar, och när ni skriver blogginlägg och tweetar om hur hemska människor som jag är, då dör jag inombords. jag gör det, jag dör då. för er feminism utesluter mig, er feminism glömmer bort min existens.

jag kan ta att liberalismens vision inte innefattar mig, jag klarar det. men när er vision, när er kamp inte innefattar mig, det är då jag vill ge upp. det är då det slutar vara värt det.

snälla inkludera mig också. inkludera min krokiga rygg, min ickeork, min haltande gång. kreera säkra platser för mig också.

sluta skuldbelägga mig för allt jag inte orkar.

14. "måste du vara så hård/arg/vi försöker ju bara hjälpa till det är inte så lätt!!!" nä jag MÅSTE väl inte vara så hård och arg, men jag ÄR arg. jag är arg för att jag är utled på detta avhumaniserande beteende som ni håller på med. jag är så trött SÅ TRÖTT på att välvilliga feminister helt glömmer bort mig och min kropp när det ska hålla på och reclaimas. jag är arg för att ni gjort mig arg. skiter faktiskt lite i om det är lätt eller inte för er. läs på, ha empati, tänk efter lite, do fucking better.

4 kommentarer:

Söderbergskan sa...

TACK för detta inlägg. Är så otroligt trött på friska människors besatthet av att ge "goda råd" om hur man bör agera i olika situationer. Tack för "omtanken" liksom, men jag är väl påläst och vet antagligen mer om det mänskliga psyket och kroppen än merparten (annat vore väl konstigt då jag kämpat med skiten i hela mitt liv). Jag är jäkligt less på att bli skuldbelagd för att jag inte har samma ork och "driv" som en frisk person.

motvalls sa...

Tack för en himla bra påminnelse om att inte kasta ur sig ord i tid och otid. Funderar dock på hur du ser på att folk frågar. VILL du att man gör det och isåfall HUR föredrar du att man gör det? Eller är det skönare att själv få ta upp frågan när/om du vill.

Frida sa...

Jag känner mig jobbig och tjatig. Jag lyssnar och frågar gång på gång om det är något jag kan göra. Och jag tänker fortsätta skicka kärlek och säga att jag aldrig ger upp hoppet om dig Josefin. Tro inget annat. Du är den starkaste jag vet.

josefin sa...

Söderbergskan: Jappp exakt. Det gör mig så jävla ledsen att ingen fucking bryr sig. Intersektionalitet my ass. När du börjar bry dig mer om sjukförsäkringsreglerna än färger på barnkläder kan vi börja prata. Inte för att könande av barn är en ickefråga, för det är det inte, det är väl viktigt, men människors rätt till ett värdigt liv borde väl fan gå före? tydligen icke.
kärlek till dig. kämpa på.

motvalls: Varsågod! Hmm, alltså det beror väl på frågan? Beror också på person. Jag har inga problem att prata om min sjukdom eftersom jag varit sjuk så stor del av mitt liv och att det är helt normaliserat för mig. Skäms liksom inte för det. Det finns saker jag inte vill prata om, och då styr jag samtalet så att det inte hamnar där (är bra på det). men alla är olika så det bästa är att fråga vad vederbörande är okej med?

Frida: men näää, känn dig ALDRIG jobbig!!! det är jag som är en dålig och utmattad vän bara. uppskattar dig ALLTID. har lite energi över idag, ska skriva till dig.
KÄRLEK <3