torsdag 27 januari 2011

474

Jag mailar pappa, säger jag vill inte ropa hej men det känns som att det funkar, det känns äntligen som att det fungerar och han svarar med utropstecken och superlativ och säger hurra, äntligen äntligen!

I fyra år har jag gråtit, letat, tjatat. Fyra år av sjukhus, av hopplöshet, av icke-medicinering, av sjukgymnastikprogram. Ingenting hjälper, ingenting fungerar. Jag sliter mig fram, räknar till en två tre fyra fem sex läkare/sjukgymnaster/psykologer som säger nej, det är inget fel på dig, du är bara lite stressad, bara lite pressad, ta det lite lugnt så ska du nog se att det går över.

Varje morgon ställer jag trippla alarm, vaknar tre timmar innan jag måste gå upp äta frukost åka till skolan, varje morgon samlar jag energi i tre timmar för att orka ta mig ur sängen. Varje morgon när jag kommer till skolan går jag in på toaletten och gråter för jag saknar energi. Min kropp bultar, jag får tvinga den att röra sig framåt. Jag orkar inte andas, jag orkar inte jag orkar inte jag orkar inte leva. Kroppen gör för ont, benen är för tunga. Jag vet att det är fel på mig, att det inte ska kännas såhär, att jag är sjuk, men ändå räknar jag till en två tre fyra fem sex kanske sju läkare/sjukgymnaster/psykologer som avfärdar allt som något psykosomatiskt.

Jag räknar till en läkare som säger ja, det är fel på dig, här är din diagnos och jag ringer vänner, jag hoppar studsar för äntligen, äntligen tar någon mig på allvar, nu kan jag få hjälp! men hjälpen liksom uteblir, jag står där: diagnosticerad och..handfallen. Får sprutor, får svaga smärtstillande, får medicin mot biverkningar, får sjukgymnastik.

Varje morgon ställer jag trippla alarm, vaknar tre timmar innan jag måste gå upp äta frukost åka till skolan, varje morgon samlar jag energi i tre timmar för att orka ta mig ur sängen. Varje morgon när jag kommer till skolan går jag in på toaletten och gråter för jag saknar energi. Min kropp bultar, jag får tvinga den att röra sig framåt. Jag orkar inte andas, jag orkar inte jag orkar inte jag orkar inte leva. Kroppen gör för ont, benen är för tunga. Jag vet att det är fel på mig, jag står med pappret i handen, jag skriker HJÄLP MIG DÅ men hjälpen som erbjuds är så fjuttig, är så svag. Monstret i min kropp hånskrattar åt svaga piller, den hånskrattar och jag får så ont i kroppen att jag förlorar synen en två tre fyra ännu fler gånger.

Jag ringer, jag vädjar, snälla ge mig mer, blir hänvisad till ny sjukgymnast, får annat sorts piller men fortfarande lika svagt. Jag bestämmer mig för att ge upp: flyttar, får ny läkare som säger nej, det är inget fel på dig, gå till vårdcentralen. På bussen hem gråter jag högljuddt och alla stirrar och jag vill skrika JA, MEN STIRRA DÅ, NI HAR INGEN JÄVLA ANING OM HUR DET HÄR KÄNNS, HUR DET KÄNNS ATT RÄKNA FÖRLORADE ÅR AV SIN UNGDOM, NI HAR INGEN JÄVLA ANING, NI FATTAR INTE MEN STIRRA GÄRNA MEDAN JAG GRÅTER DET ÄR HELT OKEJ.

För första gången på länge bedriver jag heltidsstudier, men på en instutition med lite pengar: föreläsning tre dagar i veckan. Jag snittar en/vecka. Jag orkar helt enkelt inte ta mig ur sängen i tid för att hinna. Mamma ringer mig, frågar hur det är, jag säger okej, det är okej men mamma jag ooorkaar inte mamma jag har så ont och ingen tror mig längre, ingen ingen ingen tror mig längre jag är så ensam i det här, jag får vackert ligga här och se på när min kropp går sönder.

Mamma får svart i blicken; har själv harvat runt bland o-diagnoser och vårdcentraler och specialister i alldeles får många år, hon vet, hon vet och får svart i blicken och ringer den enda läkaren som trott, som tagit på allvar, som diagnosticerat och iallafall försökt behandla. Han säger såhär ska det inte gå till, bokar tid till julen när jag ska tillbaka och julen kommer, läkartiden kommer och jag:
säger som det är, berättar ärligt att nu går det inte, jag klarar mig inte, jag orkar inte. Jag försöker så gott jag kan, men nu går det inte längre. Nu måste jag få hjälp längre än svaga mediciner, nu måste jag få hjälp bortom sprutor som går ur kroppen på tre veckor. Nu måste jag få hjälp.

Utan att jag hinner märka vad som händer står jag där på apoteket och tar ut min första riktiga långmedicinering. Läkaren har varnat, har sagt: det kan komma att bli jobbigt. Du kommer behöva ta blodprov ofta, dina organ kan flippa, det kan bli dåligt. Det kan hända att du inte märker någon positiv förändring. Var vaksam. Jag nickar, säger javisst, det ska jag tänka på! men mitt hjärta bankar av förhoppning. Jag hänger upp hela mitt liv på gula piller, tänker att dom är min sista chans, dom måste hjälpa för annars vet jag inte vad jag gör. Dom måste hjälpa, det finns inga alternativ.

Jag tar blodprov och mina blodkärl spricker: bildar gigantiska blåmärken i mina armveck. Jag förvarnar alla sjuksköterskor att mina blodkärl är ärriga, dom vill inte vara med längre, dom slinker undan, det är svårt. Alla ler, säger det här går nog bra, jag vet vad jag gör, sticker mig och gräver sedan i tio minuter. Blodkärl efter blodkärl går sönder och det är värt det, det är värt det, det måste vara värt det.

Plötsligt, utan att jag hinner märka det, smyger sig en energi på mig. Som jag inte känner igen, som jag inte kan komma ihåg. På samma dag går jag i skolan, lagar mat, diskar, städar lite, pluggar lite. Jag kan inte minnas senast jag orkade allt det på en och samma dag. Kan inte minnas, för det finns inga sådana minnen. Jag mailar pappa säger jag vågar inte ropa hej, men jag tror det fungerar, jag tror faktiskt att det fungerar, äntligen.

En torsdag, som är idag, klockan står på 08.30: har så mycket att hinna med innan 13-föreläsningen. Jag tar mig inte ur sängen. Jag kämpar, jag gråter, men jag tar mig inte ur sängen. Benen bultar, bröstet bultar, det är som om något sparkar skriker slår inuti. Tänker att snart, snart orkar jag. Jag orkar, jag kan allt, jag orkar jag orkar jag orkar.

Jag orkar inte.
16.45: jag har tagit mig ur sängen en enda gång. Då föll jag samman i köket, tappade skålen med fil, grät och skakade och orkade inte ta mig därifrån. Släpade mig tillbaka till sängen.

Jag är fucking jävla skiträdd, för den här medicinen måste fungera. Den måste det, den är min sista chans. Jag trodde faktiskt att den började fungera, att jag långsamt skulle få uppleva hur det är att vara ung lite mer på riktigt: utanför sjukhussängar, utanför gråt, utanför en tung och smärtsam kropp hela hela tiden, utanför alla dessa kanske, utanför att behöva vila en fucking vecka efter att ha varit ute en kväll,

jag trodde faktiskt att den började fungera men nu vågar jag inte tro. Monstret i min kropp står och hånskrattar, skriker trodde du verkligen att jag skulle släppa så enkelt, att jag skulle minska? Mig får du leva med tills du dör, du har inget val. Ge bara upp nu.

Och jag vill.
Jag vill göra det. Jag vill hoppa av skolan, flytta till någon av mina föräldrar och aldrig ta mig ur sängen. Jag vill göra det, för jag har inte mer energi än så och jag börjar bli så jävla trött på att låtsas om att allt är bra.

9 kommentarer:

Frida sa...

åh hjärtat.

V. sa...

Jag vill att allting ska bli bra för dig.

Med hela mitt hjärta vill jag det och med hela mitt hjärta så tror jag att det kommer bli det. Du måste bara hitta någonting eller någon att hålla fast vid tills det blir så. Till sist får man nog vad man förtjänar och du förtjänar att må himla himla bra jämt. puss!

Hanna sa...

Att det ser ut så här. SSDFGDLKGEÖLTYKEL! Åh, käraste käraste. Varför är det så här i världen? På religionen i skolan pratar vi om etik och moral för tillfället, och gör alla lidande människor i u-länderna synliga genom att prata om dem och jag skäms och vill hjälpa och önskar upp u-länderna. Och samtidigt så finns det så himla mycket skit i länder där allt "är bra". Att du inte får hjälp! Att ingen tror på dig!

Jag hoppas att medicinen kommer börja fungera, att idag bara var någon hemsk biverkning eller lucka i verkandet och inget som kommer återkomma.

Men alltså himla skit, jag förstår om du inte orkar. Och att låtsas att allt är bra.. Hur mycket sådant är man skyldig sin omgivning? Det funderar jag på.

Kärlek kärlek kärlek.

josefin sa...

<3, ni är fina fina fina!

V.: Åh, tack. Problemet är bara att min sjukdom inte går att bota. Den är kronisk och jag måste bara lära mig att leva med den, och att kämpa kämpa för att få mediciner som faktiskt fungerar.

Hanna: Du har så väldigt rätt, kloka du! Jag tycker faktiskt att det är långt mycket viktigare att försöka omfördela resurserna i världen så att u-länder kan få till stånd en fungerande välfärd. Hade jag bott i ett u-land (och varit fattig, bör tilläggas) hade jag inte haft en chans till sjukvården alls.

Jag tycker också att det är skit att det tog ungefär två år innan jag ens fick en diagnos, och jag tycker att det är så fullständigt genomvidrigt att läkare etc inte lyssnar på en ung tjej som har gigantiska problem ed sin kropp bara för att hon är..ja, ung tjej och därmed inte har någon makt och inte tas på allvar. Det är skit och jag hatar det, men samtidigt har jag stött på så många fina och härliga människor inom vården, som har tagit mig på allvar.

Mitt största problem, alltså att jag först inte blev diagnosticerad och sen inte fick någon hjälp, ligger nog främst i att jag har en svårupptäckt och därtill svårbehandlad sjukdom. Medicinerna är liksom så farliga att dom bara ges ut om man är livshotande sjuk.. men samtidigt är jag övertygad om att kategorin min sjukdom hörtill nedvärderas inom forskning eftersom det är kvinnosjukdomar (alltså sjukdomar som oftare drabbar kvinnor).

Jag hoppas också. Det kommer ta tre månader innan jag säkert vet om den har hjälpt eller inte. Jag tänker hålla ut, hålla ut, hålla ut men om den inte har fungerat..då vet jag ärligt talat inte vad jag gör.

Det undrar jag också. Det är så otroligt svårt, sådant. Det går liksom inte att skrika "det är SKIT! S K I T! jag hatar det här!!" eftersom..ja, varför egentligen? Jag har gjort det innan och det var fruktansvärt jobbigt, för jag tyckte inte att någon förstod och alla andra tyckte att jag var en självömkande pain in the ass. Nu berättar jag väldigt lite, nämner ibland att jag är sjuk och tvungen att vila, och tycker nu att det är jobbigt att ingen fattar hur mycket det faktiskt krävs av mig att ens ta mig till skolan. Så fruktansvärt komplicerat.

Kärlek kärlek kärlek! (Ska nu svara på din kommentar några nlägg ner.)

Kram

Cicci sa...

Åh. Tro det eller ej men jag förstår. Har också kämpat mig igenom ickediagnos för smärtan och tröttheten i kroppen, den som bara tär tär tär, äntligen diagnos och sen medicin som inte funkar, och medicin som börjar funka och medicin som slutar funka, och just nu ny medicin som kanske funkar.

Medicin som gör att jag mår illa på morgonen och som man ibland blir tröttare av men som ska funka mot mina ledinflammationer. Plus en till medicin som man injicerar som funkar mot tröttheten (ibland). plus massa värkmedicin för att överleva och kunna sova lugnt.

Och det är svinigt jobbigt. Man vill ge upp hela tiden och jag vet det. Men snälla fina du orka. Boka en ny läkartid. För det måste finnas fler behandlingar även om de är svåra att få. Det finns starka värkmediciner om det inte finns mer behandling. Även om de starka medicinerna bara tar av toppen av smärtan ibland så skär den i alla fall toppen. Orka. För du är värd att må bra och då måste man tyvärr orka om man är kroniskt skitsjuk.

Och vet att du inte är ensam om att ha en förstörd ungdom. Vi är många som kämpar med smärtan och den kroniska sjukdomen och kämpar vi tillsammans kan det ibland bli enklare att orka.
Tillsammans kan vi önska oss friskhet.

KramKramKram

V. sa...

(Vet du, jag tror fortfarande att du kommer att må bra trots kronisk sjukdom och kamp. Jag tror att man kan må bra ändå, det finns exempel på det. Det kommer inte vara enkelt alltid men det finns detaljerna i livet som gör det värt det.)

Stockholm Under Ytan sa...

OK!

josefin sa...

Cicci: <3<3<3 pusspusspuss. all min styrka. det går för dig och det går för mig och det kommer fortsätta göra det, och kanske lär vi oss tillochmed något av det här.

V.: <3 tack fina för all pepp du ger mig.

Stockholm Under Ytan: eehh..hehh..tar det där som ett "okej, vi har fattat att du tycker synd om dig själv, move on". tolkar kanske fel..men jaa..eheh. kram ändå.

kim sa...

åh fina fina du, jag vill bara krama dig frisk.