tisdag 12 februari 2013

648

Jag har varit i ett långt och utmattat skov av förlamande trötthet och extrem jävla smärta. Jag skrev en bloggpost om det, om att det inte finns något annat som får mig att känna mig så hjärtskärande ensam och tom på ord som min sjukdom gör.

Jag reder ut mina känslor genom att skriva om dom. Jag analyserar och kommer till klarhet och bestämmer avslut genom det. Jag lär känna mig själv, jag navigerar mitt liv såhär. Jag stillar min ångest, gråter ut, lastar av iallafall en bit. Med min sjukdom fungerar inte det. Varje gång jag skrivit om den känns det ofullständigt och fel, jag tycker att jag låter gnällig och melodramatisk och framför allt väldigt, väldigt bitter. Det känns ofta som att jag överdriver samtidigt som jag inte klarar av att förklara precis hur jobbigt det är, vad det gör med mig.

Det är bara så..mycket. Mina känslor för min sjukdom är så förvirrade och trassliga och hur, hur, hur förklarar man egentligen smärta? Jag kan inte göra det i ord. Jag kan inte heller beskriva frustrationen sorgen ångesten den stora stora skräcken min sjukdom innebär för mig.

Jag kan inte förklara hur det är att ligga vaken timme efter timme eftersom min inövade andning inte fungerar. Jag kan inte förklara hur det känns när varje liten rörelse för en att vilja skrika. Jag kan inte förklara hur det är att leva varje dag med en smärta som känns dödlig. Jag vet att den inte är det, men den känns så. Det känns ofta, ofta som att jag ska dö. Jag kan inte förklara min trötthet - att det inte är av val jag ligger kvar i soffan utan för att jag ärligt talat inte kan resa på mig. När jag säger förlamande menar jag det bokstavligt. Det är förlamande.

Hur förklarar man den smärta som är sprängande och samtidigt får mig att tro att hela min kropp är fylld av ömmande blåmärken? Den som bultar, är som bomber, är som sår, hur förklarar jag den?

Men framför allt, hur förklarar jag vad jag känner när allt är ett sådant virrvarr av känslor som inte bara är olika varandra utan också säger emot varandra. Jag vet inte vad den här sjukdomen gör med mig, jag vet inte vad som är jag vad som är den, jag minns inte hur livet var innan.

Jag känner ett sådant extremt utanförskap. Jag vill att mina vänner ska vara medvetna om att jag är sjuk, men jag vill inte att dom ska definiera mig utifrån det. Jag vill att någon - VEM SOM FUCKING HELST - ska förstå, på riktigt FÖRSTÅ, samtidigt som jag tar avstånd ifrån andra med sjukdomar av rädslan att upptäcka att deras är värre än min och att dom orkar mycket mer än vad jag gör.

Jag känner mig

Jag känner en sådan extrem jävla sorg. Det är en sorg som tar pauser, den är inte aktiv i mig jämtjämt, men med jämna mellanrum återvänder den och när den gör det tar den över hela mig. Jag känner sorg för att jag en gång var en person med energi. En som orkade träna umgås med vänner plugga laga mat. En som orkade. En som orkade. En som orkade. En som aldrig tänkte på sin framtid och hörde orden jag kan inte ljuga för dig, josefin, det är ett svårt liv du har framför dig eka i huvudet.

Jag känner avund. På dom som kan bli magsjuka utan att fullständigt slås ut i veckor. På dom som har energi. På dom som inte lever varje dag med smärta och trötthet. På dom som inte vaknar varje morgon och försöker avaktivera hjärnans smärtcentrum och stänga ner medvetandet lite. På dom som inte har en inövad andning för att ha så lite ont som möjligt. På dom som blir förkylda och vet att dom är friska om ett litet tag istället för att hamna i skov och veta att det här är mitt liv, såhär kommer hela mitt liv vara. På dom som kan tänka på framtida föräldraskap med tanken jag borde inte, för jag kommer inte orka, jag kommer vara för trött och det är orättvist mot alla inblandade. På dom som får ge blod. På dom som har mediciner som dom vet fungerar och kommer fungera och varför dom fungerar, istället för ja det var en forskare som testade och det gick, dom kommer sluta fungera efter några år dock, dom kan slå ut dina inre organ var uppmärksam på det, lycka till. På dom vars syn aldrig slutat fungera på grund av smärta. På dom som aldrig, hjälplöst, skrikit rakt ut av smärta. På dom som aldrig vaknat av att dom skrikit av smärta. På dom som aldrig var unga och fick höra det är ett svårt liv du har framför dig. På dom som har ont i huvudet och kan ta smärtstillande eftersom smärtstillande inte går direkt till den vanliga smärtan. På dom som aldrig behöver tänka tanken att dom aldrig kommer kunna få ett jobb eftersom dom inte kommer klara av att jobba hundra procent. På dom som har problem med sina livspussel i sina vanliga friska liv. På dom som kommer hem och känner trötthet inför att laga mat. På dom som aldrig behöver ligga vakna och vara yra av smärta tills klockan blir fyra-fem-sex-sju. På dom som aldrig sagt orden kronisk sjukdom om sig själva. Jag är avundsjuk på dom. Jag är avundsjuk på er.

Ibland så avundsjuk att jag blir arg. När dom, när ni, tar er rätten att klaga på era liv. Jag känner sådant extremt avund när ni gör det, när ni klagar på sånt som jag OCKSÅ klagar på som man FÅR klaga på - jag har lärt mig nu att det inte är ett hån mot mig.......

Ibland.
När det är riktigt jävla jobbigt, när jag känner mig på botten av allt det här.

Ibland hatar jag er. För det känns som hån.
Det känns som direkta hån och jag vill inte bry mig, men jag bryr mig, jag bryr mig för jag är så avundsjuk. Jag kommer aldrig få det där. Mitt liv kommer till viss del alltid handla om min sjukdom, alltid definieras av den. Jag måste göra mina val med den i konstant åtanke.

Jag kommer aldrig ha ett vanligt liv.

Och sen skäms jag. För att jag tänker så svarta tankar. För att jag - herregud - inte har det så jävla jobbigt. Min livslängd kommer sänkas med kanske tio år, det är ingen fara. Jag står inte inför döden. Jag kan gå ut. Jag till och med har ett vanligt liv. Ibland. Jag behöver inte sitta i rullstol. Jag kräks (inte längre) varje dag. Jag är inte alltid i skov, ibland känner jag faktiskt energi.

Och jag skäms skäms skäms, samtidigt som jag känner att..jag är ju ledsen. Jag är så jävla ledsen över det här. Det är en sorgeprocess som aldrig går över, den bara snurrar runt i samma förnekelse-ilska-förhandling-depression-acceptans steg, går runt runt rutn, hoppar över hoppar tillbaka. Det går aldrig över.

Jag är så ledsen, och någonstans tycker jag att jag måste få vara det. Att även mina svarta tankar - som jag vet är orättvisa vet är dramatiska och fjantiga - måste få finnas. Jag vet också att var och en möter sina egna krämpor, sin egen beskärda del. Jag har bara fått mitt liv. Jag kan inte önska mig in i någon annans. Det fungerar inte så, hur mycket jag än vill byta till en frisk kropp så kommer jag aldrig, aldrig få en och det gör mig ledsen och jag får vara ledsen det är legitimt och jag måste acceptera det fast fuck, jag vill inte, så jag gör saker utan att tänka igenom dom för DET ÄR MIN RÄTT, GOD DAMNIT, JAG ÄR UNG OCH VILL LEVA UT, jag vägrar inse att det här är mitt liv, att jag måste anpassa mig till det så jag anpassar mig inte, jag skiter i allt, jag dansar livligt på klubbar trots att hela kroppen protesterar för jag är inte min kropp den äger mig inte min sjukdom påverkar inte mitt liv, och jag blir sjukare sjukare så jag varvar ner lite, tänker ok, jag låter det påverka det här, jag kan inte få allt men är ändå sjuk är fortfarande sjuk och jag blir förlamande trött och ligger i soffan hela dagen och jag är ledsen jag är så jävla jävla ledsen, jag känner mig som i sorg, men jag måste ju få vara ledsen, det är okej, det här är något som drabbat mig och jag måste acceptera det fast fuck, jag vill inte, så jag gör saker utan att tänka igenom dom

DET FINNS INGEN UTVÄG. Det bara cirkulerar. Runt runt runt. För att det aldrig kommer att lösa sig. För att det aldrig kommer att komma ett slut. För att det här är mitt liv, det enda jag får, den enda kropp jag har och den är..trasig. Den är trasig och fel och fungerar inte och hindrar mig från att leva livet jag vill ha. Jag klarar liksom inte av att gå med på dom här spelreglerna, inte när alla andra lever efter dom jag trodde att jag också skulle få, inte när reglerna samhället världen inte ens ser mina regler. Jag kan inte acceptera och stanna där. Detta är ständigt, detta är alltid närvarande, min sjukdom kommer alltid, alltid att finnas i mig och fuck, hur i helvete relaterar man till sig själv som sjuk i en värld som firar människor MED CANCER MEN SOM ÄR GLADA ÄNDÅ!!!! MÄNNISKOR MED DÖDSDOMAR SOM GÅR UT OCH GÖR GOTT FÖR _ANDRA_!!! MÄNNISKOR MED SJUKDOMAR SOM ALDRIG SKULLE NÄMNA DEN!!!! MÄNNISKOR MED SJUKDOMAR SOM BETER SIG PRECIS SOM FRISKA MÄNNISKOR!!! SOM ALDRIG KLAGAR!!!!

jag ÄR sjuk. Det är inte allt jag är, det är långtifrån hela mitt jag, men det känns som att den här världen det här samhället dom där människorna skruvar på sig blir obekväm(a) när jag säger dom orden. När jag säger jag är sjuk. När jag säger en sanning om mig, något som påverkar hela mitt liv. Jag kan inte prata om det utan att känna mig gnällig eller att jag gör folk obekväma, jag kan inte säga något utan att också lägga till DET ÄR KLART ATT DU FÅR KLAGA PÅ DIN HUVUDVÄRK OCKSÅ HERREGUD JAG FÖRSTÅR ATT DET ÄR JOBBIGT!!! när det inte handlar om det. Huvudvärk är i många fall temporärt, det är att jämföra äpplen och päron, det är olika problem. (Vi kan prata om dina föräldrar, eller din ångest, det du kämpar med, din egna kamp också, men jämför inte ditt fysiska med mitt fysiska om din kropp är frisk, du får inte ta dig den rätten och jag orkar inte hela tiden lägga in disclaimers om att jag SJÄLVKLART FÖRSTÅR ATT DINA KRÄMPOR ÄR JOBBIGA FÖR DIG MED, det är som att jag skulle gå till min kompis som lider av depression och ba du jag är så himla ledsen över det här FAN FÖRLÅT JAG VET ATT DU HAR DET VÄRRE!!! det är olika saker, äpplen och fucking höghus, inte jämförbart och ska därför inte talas om på samma sätt. men det innebär också ansvar, jag kan inte förvänta mig att min deprimerade kompis ska relatera till och klara av livet på samma sätt som jag gör och jag måste FÖRSTÅ att det vi pratar om när vi pratar om psyken är helt, helt, helt olika saker och och och). Det är så många som skruvar på sig och dom som inte gör det kan ändå inte förstå och när det kommer till kritan känner jag mig som någon som misslyckats när jag säger dom där orden. Jag är sjuk. Jag är SJUK. Jag ÄR sjuk. JAG är sjuk. Det känns som att jag misslyckats med alla dom där råden om att inte låta sin sjukdom ta över en, att inte låta dom definiera min person. Det känns som att jag blivit den där gnälliga ragatan ingen vill vara vän med. Det känns som att jag tar mig rätter som inte är mina (vilket HALLÅ - dom är mina rätter att ta, jag är sjuk! även om någon annan är sjukare).

Seriöst, förresten, vad är den här jävla hetsen om att man ska säga att man "har" en sjukdom och inte att man "är" sjuk. Va? Va? Va? Jag fattar inte varför? Hur ska det hjälpa mig, PÅ VILKET JÄVLA SÄTT GÖR DET MITT LIV LÄTTARE? Jag HAR blå ögon jag ÄR blåögd, jag HAR brunt hår jag ÄR brunhårig, jag HAR en ålder jag ÄR 2*, jag HAR en sjukdom jag ÄR sjuk. Vad. är. skillnaden?

?????????

Okej, disclaimer: JAG ÄR ÖVERTYGAD OM ATT SPRÅKET INNEHÅLLER MYCKET MAKT. JAG ÄR ÖVERTYGAD OM ATT SPRÅKET REINFORCAR DÅLIGA JÄVLA GREJER. JAG ÄR ÖVERTYGAD OM ATT SPRÅKET ÄR BLAND DET VIKTIGASTE VI HAR OCH VI BEHÖVER TÄNKA PÅ DET OFTA. oj menade inte att caps locka så länge, men ja JUST DÄRFÖR, för att språket är så jävla viktigt, kan vi inte prata om varför det är så negativt för mig att säga att jag är sjuk, att folk skruvar på sig avsevärt mindre om jag säger jag har det här och det här (och helst lägger till MEN DET ÄR INGEN FARA DET ÄR OKEJ!! direkt efteråt) än om jag säger jag är sjuk. För mig känns det ju (uppenbarligen jävligt) problematiskt, för det känns som att..det här är normens sätt att kontrollera alla som står utanför. Han är bög men det märks inte ens!!!! :D:D:D:D:D:D Han låter inte allting definieras av hans sexualitet, fatta vad skönt!!! och liksom..jag känner ingen som låter hela sin identitet påverkas av sin sexualitet, känner inte ens till någon som gör det men identiteter är viktiga för dom är inkluderande, dom skapar ett vi för alla dom som marginaliseras. Dom som är inuti, dom som är majoritet och privilegierade - för dom är det skönt att inte påminnas att dom är privilegierade och har det bättre och inte diskrimineras på något sätt. Därför tycker samhället bättre om den maskulina gender-conforming bögen som - på sin höjd! - kanske nämner sin pojkvän i förbifarten (ja det har också med kvinnohat att göra, jag vet det men jag tror att det finns fler nivåer). Därför tycker samhället bättre om cancerpatienter som ler, därför sörjer vi dom "livsglada" mer än dom som varit buttra och RÄTTFÄRDIGT arga på det som drabbat dom. Därför tycker samhället bättre om hemlösa som håller sig tysta och under broar, som aldrig någonsin skränar i kollektivtrafiken.

Därför känner jag mig misslyckad. Därför känner jag att jag inte kan säga jag är sjuk, det är en del av mig, det är en del av min identitet. Att säga det känns som att erkänna nederlag - säga okej, jag lät det vinna över mig, jag kämpade inte tillräckligt mycket, jag kunde inte leva mitt liv med era spelregler. Jag känner mig missförstånd och ensam, som the only gay in the village, jag känner mig utanför, jag kan inte prata om det här på ett sätt som känns bra.

Jag kan inte ens skriva, för jag vet inte vem som läser och det enda jag ser är hur ni gör det, läser och tänker men herregud kvinna hur jobbigt kan det vara get the fuck over it på mitt jobb har vi en kvinna med cancer som jobbar hundra procent har du inte läst om hen med ms som jobbade ända till döden varför i helvete gnäller du, för att.......

allting är så förvirrat i mig och jag kan inte skriva mer, för att jag är sjuk och trött och ska duscha innan jag går och lägger mig och dör. Jag är bitter och arg och så ledsen. För att mitt liv blev när det knappt ens satt igång. På att åren bara går och jag ändå aldrig hittar sätt att förhålla mig till det, att hantera det, att leva ett liv. På samhället, tydligen.

På att jag inte orkar läsa igenom det här och att det nog är det sämsta jag skrivit, att jag aldrig kan skriva något bra om det som påverkar mig mer än något annat. Det som får mig helt utom kontroll och utan makt.

På det jag skulle offra nästan vad som helst för att bli av med.

5 kommentarer:

Anna sa...

Godmorgonkram!

Jag har en anställd som haft ony i en arm i evigheter. Röntgen, läkare, bla bla. Ingen hittar något. Förrän i förra veckan.

Kan inte med ord beskriva mannens ögon när han kom in på kontret. Fortfarnde spg man smrtan där, men men det fanns hopp. Och han kände sig trodd.

Äach, hnner nte skriva mer, måste till jobbet.
Ville inte lämna detta inlägg oskrivet bara.

Att inte kunna lite på sin egen kropp är förjävligt.
Smärta är vidrigt.
Kram

Man måste härma sa...

KRAM.

inte skyldig sa...

Så himla mycket kärlek till dig.

Cecilia sa...

Men ja! så känns det.

Och så har man varit på en klubb och ska gå hem men man har stått/dansat så länge att benen viker sig när man går från bussen. Man behöver sätta sig ner på asfalten och är inte säker på att komma upp igen trots att det bara är 50 meter mellan hållplatsen och hemma. Och kompisarna säger men kom igen då, det kan inte vara så farligt, jag har ju också ont i fötterna...

Kram. Kämpa. önskar att det inte behövdes en jävla kamp för att överleva men med smärtan så måste man.

josefin sa...

Åh hörni. Tack för kärleken <3

Cecilia: Ja. Exakt. Exakt exakt. Eller när man har legat i sängen en hel dag och någon ringer/den man bor med kommer hem/någon frågar några dagar senare vad man gjort, och man svarar "inget, sovit" och dom undrar ännu mer hur man kan göra ingenting, "vaddå nåt måste du ha gjort" och man känner skam. För att man varit sysslolös och oproduktivt och sånt är dåligt dåligt dåligt och hur, hur, hur förklarar man för någon att det faktiskt itne GICK att göra något. att det var omöjligt.

eller när någon vill göra något spontant och man bara..nä. enligt hur jag pyttsat ut min energi den här veckan går inte det, jag måste vara hemma och vila. och man känner sig så jävla tråkig och dålig. och skam skam skam. hela tiden all jävla skam.

just det där "jag har ju också ont i fötterna".. suck. SUCK. det är inte samma sak. hur jävla många gånger måste man förklara det, egentligen?

kram till dig också. kämpa.